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Épilepsie

Aide-mémoire N°999
Octobre 2012


Principaux faits

  • L’épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n’importe quel âge.
  • Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes.
  • Près de 80% des personnes souffrant d’épilepsie vivent dans les pays en développement.
  • L’épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ, mais les trois quarts des personnes affectées dans les pays en développement ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin.
  • Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

L’épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l’ensemble du corps (crises généralisées). Elles s’accompagnent parfois d’une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l’évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d’attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d’une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l’épilepsie (jusqu’à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d’au moins deux crises spontanées.

C’est l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l’origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que de la fonction mentale ou de l’humeur.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (fractures ou hématomes par exemple), et une fréquence plus élevée d’autres maladies et de problèmes ou troubles psychosociaux, comme l’anxiété ou la dépression.

Fréquence de la maladie

On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d’épilepsie évolutive (c’est-à-dire présentant des crises chroniques ou devant être traitées) se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays en développement conduisent à penser que le chiffre réel se situe entre 6 et 10 pour 1000. À l’échelle mondiale, environ 50 millions de personnes souffrent d’épilepsie.

Dans les pays développés, le nombre annuel des nouveaux cas se situe entre 40 et 70 pour 100 000 habitants. Dans les pays en développement, les chiffres sont souvent deux fois plus élevés en raison du risque accru de souffrir d’états pathologiques entraînant des lésions cérébrales définitives. On recense près de 80% des cas d’épilepsie dans les pays en développement. Le risque de décès prématuré pour une personne atteinte est deux à trois fois plus élevé que pour le reste de la population.

Causes

Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n’y a alors pas de cause connue. Dans de nombreux cas, il y a une prédisposition génétique.

Lorsqu’on peut en déterminer la cause, on parle d’épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être :

  • une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d’oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
  • des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s’associant à des malformations cérébrales;
  • un coup sévère à la tête;
  • un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d’oxygène;
  • une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
  • certains syndromes génétiques;
  • une tumeur cérébrale.

Traitement

Selon des études récentes, dans les pays développés comme en développement, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu’à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d’être diagnostiquée (c’est-à-dire qu’on obtient la disparition complète des crises). Au bout de deux à cinq ans de traitement réussi, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% adultes sans risque de rechutes.

  • Dans les pays en développement, trois quarts des personnes atteintes ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin.
  • En Afrique, environ 9 personnes sur 10 souffrant d’épilepsie ne sont pas traitées.
  • Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques ne sont ni facilement disponibles, ni financièrement accessibles, ce qui constitue un obstacle pour le traitement. Selon une étude récente, la disponibilité des anti épileptiques génériques dans le secteur public est en moyenne inférieure à 50%.
  • La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l’épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d’épilepsie secondaire.

  • La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d’éviter l’épilepsie post-traumatique.
  • La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d’épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
  • Le recours à des médicaments ou à d’autres méthodes pour faire baisser la fièvre chez un enfant permet de diminuer le risque de convulsions et d’épilepsie par la suite.
  • Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d’épilepsie dans les régions tropicales, où l’on trouve la grande majorité des pays en développement. L’élimination des parasites dans ces environnements et l’éducation pour savoir comment éviter les infections seraient des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d’épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L’épilepsie représente 0,5% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n’est pas optimal. Elle a des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude indienne a calculé que l’épilepsie avait un coût total de 344 dollars (US$) par cas et par an (soit 88% du revenu annuel moyen par habitant). Pour l’ensemble des cinq millions de cas en Inde selon les estimations, cela équivaut à 0,5% du produit national brut.

Bien que les répercussions sociales varient d’un pays à l’autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l’épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d’être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d’épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l’épilepsie. Ainsi :

  • En Chine et en Inde, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages.
  • Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier n’a été abrogée qu’en 1970.
  • Aux États-Unis, jusque dans les années  1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l’homme permettent d’éviter les discriminations et les violations de ces droits, d’améliorer l’accès aux services de santé et la qualité de vie.

Action de l’OMS

L’OMS et ses partenaires reconnaissent que l’épilepsie est un grand problème de santé publique. L’OMS, la Ligue internationale contre l’Épilepsie et le Bureau international de l’Épilepsie mènent une campagne mondiale, «Sortir de l’ombre», pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l’impact et à améliorer les soins.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l’épilepsie dans les systèmes locaux de santé. Dans le cadre d’un projet mené en Chine, les lacunes au niveau du traitement ont été réduites de 13% et il y a eu une amélioration de l’accès aux soins pour les personnes souffrant d’épilepsie.

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