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La lèpre

Aide-mémoire
Février 2017


Principaux faits

  • La lèpre est une maladie chronique causée par le bacille Mycobacterium leprae.
  • M. leprae se multiplie très lentement et la période d’incubation de la maladie est en moyenne de 5 ans. Dans certains cas, les symptômes apparaissent au cours de la première année mais peuvent mettre jusqu’à 20 ans avant de se manifester.
  • La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.
  • C’est une maladie que l’on sait guérir grâce à la polychimiothérapie.
  • La lèpre n’est pas très contagieuse. Elle est transmise par des gouttelettes d’origine buccale ou nasale, lors de contacts étroits et fréquents avec un sujet infecté et non traité.
  • Faute de traitement, la lèpre peut entraîner des lésions progressives et permanentes de la peau, des nerfs, des membres et des yeux.
  • Les chiffres recueillis dans 138 pays des 6 régions de l'OMS montrent que près de 176 176 personnes étaient infectées fin 2015, et que 211 973 nouveaux cas environ avaient été notifiés.

La lèpre est une maladie infectieuse chronique provoquée par le bacille Mycobacterium leprae, qui est acido-résistant et de forme allongée. La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux.

La lèpre est une maladie dont on peut guérir et le traitement à un stade précoce permet d’éviter les incapacités.

La polychimiothérapie (PCT), traitement que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) met gratuitement à la disposition de tous les sujets atteints dans le monde depuis 1995, représente un moyen curatif aussi simple qu’efficace pour tous les types de lèpre.

L’élimination de la lèpre à l’échelle mondiale a été atteinte en 2000 (c’est-à-dire un taux de prévalence mondial inférieur à 1 cas pour 10 000 personnes). La polychimiothérapie a permis de guérir près de 16 millions de patients au cours des 20 dernières années.

La lèpre aujourd'hui

La lutte contre la lèpre a progressé considérablement grâce à la détection des cas et aux campagnes de sensibilisation dans plusieurs pays d’endémie. L’intégration des services essentiels de lutte antilépreuse dans les services de santé généraux existants a facilité le diagnostic et la prise en charge de la maladie.

En 2016, l’OMS a présenté une nouvelle stratégie mondiale, la Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020 – parvenir plus rapidement à un monde exempt de la lèpre, qui vise à redynamiser les efforts de lutte contre la lèpre et à éviter les incapacités, en particulier chez les enfants touchés par la maladie dans les pays d’endémie.

Cette stratégie est axée sur la nécessité de maintenir l’expertise et d’accroître les effectifs du personnel compétent en matière de lèpre, d’améliorer la participation des sujets atteints aux services de soins de cette maladie et de réduire les déformations visibles, également appelées incapacité de niveau 2, ainsi que la stigmatisation liée à cette maladie. Elle demande aussi le renouvellement de l’engagement politique, une coordination renforcée entre les partenaires, l’intégration des sujets atteints dans la gestion des programmes et elle souligne l’importance de la recherche et de l’amélioration de la collecte et de l’analyse des données.

Selon les chiffres recueillis dans 138 pays de l’ensemble des Régions de l’OMS, la prévalence mondiale enregistrée de la lèpre s’établissait à 176 176 cas fin 2015 (0,18 cas pour 10 000 habitants). Cette même année, 211 973 nouveaux cas (2,9 nouveaux cas pour 100 000 habitants) ont été notifiés à l’échelle mondiale. En 2014, le nombre de nouveaux cas notifiés s’élevait à 213 899 contre 215 656 en 2013.

Le nombre de nouveaux cas indique le niveau de transmission continue de l'infection. Les statistiques mondiales indiquent que 203 000 (96%) nouveaux cas de lèpre ont été signalés par 22 pays prioritaires. Parmi ces régions, certaines indiquent de très fort taux de notification de nouveaux cas et pourraient subir une transmission intense.

Des foyers de forte endémicité subsistent dans certaines régions de nombreux pays, même au sein des pays rapportant un relativement faible nombre de nouveaux cas par an. Parmi ces régions, certaines indiquent de très fort taux de notification de nouveaux cas et pourraient subir une transmission intense.

Bref historique - maladie et traitement

La lèpre est une maladie ancestrale qui a été décrite dans la littérature des civilisations anciennes. De tout temps, les malades ont souvent été rejetés par leur communauté et leur famille.

Bien que la lèpre ait été gérée différemment dans le passé, la première étape décisive a eu lieu dans les années 1940 avec la mise au point de la dapsone, qui a permis de stopper la maladie. Le traitement durait des années, parfois même toute la vie, ce qui le rendait difficile à suivre pour les patients. Dans les années 1960, M. leprae a commencé à résister à la dapsone, le seul médicament antilépreux connu dans le monde à l’époque.

Au début des années 1960, la rifampicine et la clofazimine ont été découvertes et par la suite ajoutées au schéma thérapeutique que l’on a appelé polychimiothérapie (PCT).

En 1981, un groupe d’étude de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a recommandé l’usage de la polychimiothérapie (PCT). Celle-ci comprend 2 à 3 médicaments: la dapsone et la rifampicine pour tous les patients et la clofazimine ajoutée pour les cas multibacillaires.

Depuis 1995, l’OMS met la PCT gratuitement à la disposition de tous les sujets atteints dans le monde. Le traitement était initialement financé par la Nippon Foundation et, depuis 2000, il est donné dans le cadre d’un accord avec Novartis qui s’est récemment engagé à prolonger cette action jusqu’à 2020 au moins.

Éliminer la lèpre, un problème de santé publique

En 1991, l’organe directeur de l’OMS – l’Assemblée mondiale de la Santé – a adopté une résolution pour parvenir à éliminer la lèpre d’ici 2000. L’élimination de la lèpre en tant que problème de santé publique est définie comme un taux de prévalence mondial inférieur à 1 cas pour 10 000 habitants. L’objectif a été atteint dans les délais.

L'emploi généralisé de la PCT a permis de réduire la charge de morbidité de façon spectaculaire.

  • Ces 20 dernières années, plus de 16 millions de patients ont été guéris de la lèpre.
  • Le taux de prévalence de la maladie a baissé de 99%, passant de 21,1 cas pour 10 000 habitants en 1983 à 0,24 pour 10 000 en 2015.
  • La charge mondiale de morbidité a diminué de façon spectaculaire: de 5,2 millions de personnes touchées en 1985, elle est passée à 805 000 en 1995, puis à 753 000 à la fin de l’année 1999, pour tomber 176 176 cas à la fin de 2015.
  • À l'exception de quelques pays (comptant moins de 1 million d'habitants), la lèpre a été éliminée de tous les pays.
  • Jusqu’ici, il n’y a pas eu de résistance au traitement antilépreux utilisé comme PCT, même si l’on observe des cas sporadiques de résistance à un seul médicament. Un mécanisme de surveillance sentinelle mondial permet de maintenir la vigilance.
  • Les efforts portent actuellement sur la promotion de la détection précoce des cas afin de réduire la charge de la maladie (en particulier les incapacités) et d’interrompre la transmission ce qui contribie à l'élimination de la maladie.

Mesures et ressources nécessaires

Pour atteindre tous les patients, le traitement de la lèpre doit être pleinement intégré dans les services de santé de base. Il faut conserver les services spécialisés au niveau de référence des soins. En outre, l’engagement politique doit être renforcé dans tous les pays même dans ceux qui sont parvenus à éliminer la maladie. Il faut renforcer le suivi de l’exécution du programme. Les partenaires associés à l’élimination de la lèpre doivent aussi veiller à ce que les ressources humaines et financières soient disponibles.

La honte associée depuis des siècles à cette maladie demeure un obstacle à la consultation spontanée et au traitement précoce. L’image de la lèpre doit changer aux niveaux mondial, national et local. Un environnement nouveau, où les patients n’hésiteront pas à venir solliciter diagnostic et traitement quel que soit le centre de soins, devra être créé afin de garantir une bonne intégration et éviter toute discrimination.

L’action de l’OMS

Afin de redynamiser les efforts de lutte contre la lèpre, l’OMS a élaboré la stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020 qui s’articule autour des 3 piliers principaux suivants:

Pilier I: Renforcer l’appropriation par les autorités, la coordination et le partenariat

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • veiller à l’engagement politique et garantir les ressources adéquates pour les programmes de lutte contre la lèpre;
  • contribuer à la couverture sanitaire universelle en accordant une attention particulière aux enfants, aux femmes, aux populations mal desservies, notamment les migrants et les personnes déplacées;
  • encourager les partenariats avec les acteurs étatiques et non étatiques et promouvoir la collaboration intersectorielle ainsi que les partenariats au niveau international et national;
  • faciliter et mener des travaux de recherche fondamentale et opérationnelle sur l’ensemble des aspects liés à la lèpre et tirer profit de la base de données factuelles pour orienter les politiques, les stratégies et les activités;
  • renforcer la surveillance et les systèmes d’information sanitaire pour le suivi et l’évaluation des programmes (y compris les systèmes d’information géographique).
Pilier II: Mettre fin à la lèpre et à ses complications

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • sensibiliser davantage les patients et la communauté à la lèpre;
  • promouvoir le dépistage précoce des cas, par le biais de la recherche active des cas (telles que les campagnes) dans les zones de forte endémicité ainsi que la prise en charge des contacts;
  • veiller à la mise en route rapide du traitement et à son observance, notamment les efforts visant à améliorer les schémas thérapeutiques;
  • améliorer la prévention et la prise en charge des incapacités;
  • renforcer la surveillance de la résistance aux antimicrobiens, notamment le réseau de laboratoires;
  • encourager les approches novatrices pour la formation, l’orientation des patients et maintenir l’expertise en matière de lèpre, telle que la cybersanté;
  • promouvoir les interventions ayant trait à la prévention de l’infection et de la maladie.
Pilier III: Mettre fin à la discrimination et promouvoir l’inclusion

Les principales activités de ce pilier sont les suivantes:

  • promouvoir l’inclusion dans la société en s’attaquant à toutes les formes de discrimination et de stigmatisation;
  • favoriser l’autonomie accrue des personnes touchées par la lèpre et renforcer leur capacité à participer activement aux services de prise en charge de la lèpre;
  • impliquer les communautés dans l’action visant à améliorer les services de prise en charge de la lèpre;
  • favoriser la mise en place entre les personnes touchées par la maladie et encourager l’intégration de ces coalitions et/ou de leurs membres dans d’autres organisations communautaires;
  • favoriser l’accès aux services de soutien social et financier, par exemple pour faciliter les sources de revenus pour les personnes touchées par la lèpre et leur famille;
  • soutenir la réhabilitation dans les collectivités des personnes souffrant d’incapacités liées à la lèpre;
  • œuvrer à l’abrogation des lois discriminatoires et promouvoir les politiques qui favorisent l’inclusion des personnes touchées par la lèpre.
Cibles de la stratégie

Les cibles de la nouvelle stratégie mondiale à atteindre d’ici 2020 sont les suivantes:

  • zéro cas d’incapacité chez les nouveaux patients pédiatriques;
  • parvenir à un taux d’incapacité de degré 2 se situant à moins de un pour un million d’habitants;
  • plus aucun pays n’autorise dans sa législation la discrimination fondée sur la maladie.

Les efforts soutenus des programmes nationaux et le soutien continu des partenaires nationaux et internationaux ont permis une diminution de la charge mondiale de la lèpre. L'autonomisation accrue des personnes touchées par la maladie, ainsi que leur implication accrue dans les services et la communauté, nous rapprocheront d'un monde sans lèpre.

En août 2016, l’OMS a publié un manuel opérationnel pour faciliter l’adaptation et la mise en œuvre de la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016 2020. Le but de ce manuel est de donner des orientations aux administrateurs des programmes nationaux de lutte contre la lèpre (ou leurs équivalents) pour adapter et appliquer la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre en fonction de la charge épidémiologique dans leur propre pays.

L’OMS publiera prochainement un guide du suivi et de l’évaluation pour faciliter la surveillance de la mise en œuvre de la stratégie.

Le Programme mondial de lutte contre la lèpre est à la tête de l’expansion du réseau de surveillance de la résistance aux médicaments, définie comme une intervention clé dans la stratégie mondiale de lutte contre la lèpre. Des lignes directrices améliorées pour cette surveillance sont en cours de préparation et l’intégration de celle-ci dans le programme mondial de l’OMS de surveillance de la résistance aux antimicrobiens est préconisée.

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