特写:为乌干达脊柱裂和脑积水患儿提供以社区为基础的支持

2012年10月

Ambrose Ganshanga是乌干达西部一位29岁的职业治疗师,工作对象是脊柱裂患儿。脊柱裂是一种出生缺陷,由于脊柱在妊娠期最初几周没有正常发育,引起脊髓和神经系统永久性损坏,可能导致下肢瘫痪或肛门直肠和膀胱功能问题。

Ambrose在家里与Chisa玩耍
国际脊柱裂和脑积水联合会/Io Cooman

大约80-90%患脊柱裂的婴儿会出现脑积水,即脑脊液累积,导致颅内压力上升,头颅增大。这可能导致抽搐、隧道视野、精神残疾或死亡。

如果母亲在怀孕前每天摄取足够的叶酸,婴儿患脊柱裂的风险可以降低最多70%。叶酸的来源包括全粮、诸如小麦粉和玉米粉的营养强化主食、干豆、叶类蔬菜和水果,或者是含有叶酸的补充剂。

“残疾不等于无能”

Ambrose三年前开始为一个以社区为基础的康复规划“有组织的有用康复服务中心”工作,他回忆了当时的情况,说:“脊柱裂或脑积水患儿往往被忽略,大部分都会由于得到的照料有限而过早死亡。”

“有组织的有用康复服务中心”覆盖了乌干达的十个区,这十个区的人口有八百多万。Ambrose的座右铭是“残疾不等于无能”。他尽己所能改善脊柱裂和/或脑积水患者的生存和生活质量。该规划为相关家庭提供有关两种疾病的准确信息,帮助家庭获得康复服务,包括必要时进行手术,还支持家庭激励并发现患儿的潜力。

以社区为基础的支持可以挽救生命

在进行脊柱裂或脑积水手术后提供以社区为基础的支持对患儿来说至关重要。根据最近对乌干达东南部128名儿童进行的调查,五岁以下脊柱裂患儿死亡率为37%,比整体人口死亡率高2.5倍。但在建立了以社区为基础的康复规划的地区,脊柱裂患儿死亡率要低得多(16%),接近未患此病儿童的死亡率。

Ambrose探望Miro和他的母亲
国际脊柱裂和脑积水联合会/Io Cooman

生命的第二次机会

Ambrose了解以社区为基础的康复的重要性,也知道所有在他的帮助下生存并成长的585名患儿的名字。Moussa是一个10岁的男孩,在接受治疗和护理前曾孤独地生活了许多年。8岁的Chisa明年就能上学了,因为他接受了耐力训练。两岁的Justice被自己的母亲遗弃,但现在获得了享受家庭生活的第二次机会。她已经被一对知道如何照料残疾儿童的夫妇收养。

世卫组织的作用

世卫组织在预防脊柱裂和脑积水方面可以发挥重要作用,在治疗和护理患儿方面同样可以发挥重要作用。2010年,世卫组织发布了新的有关以社区为基础的康复指南。该指南帮助Ambrose和其他工作人员提高残疾人及其家庭的生活质量,包括脊柱裂和脑积水患儿。

世卫组织促进以社区为基础的康复,认为这是改进残疾人获得康复服务的重要方式,特别是在低收入和中等收入国家。这种方法也有助于实现对本地资源的最优化利用。过去30年间,以社区为基础的康复已经发展成为一种满足残疾人广泛需求、确保其参与和融入社会并提高其生活质量的多部门战略。

世卫组织在预防脊柱裂和脑积水以及护理和治疗患者方面与国际脊柱裂和脑积水联合会密切合作。

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