Поддержка детей с расщелиной позвоночника и гидроцефалией на уровне отдельных сообществ в Уганде

Репортаж с места события

Oктябрь 2012 г.

Амброз Ганшанга, 29-летний эрготерапевт из западной части Уганды, работает с детьми с расщелиной позвоночника. Расщелина позвоночника является врожденной аномалией (обычно называемой пороком развития), при которой не происходит нормального развития позвоночника плода в течение первых недель беременности. Это вызывает стойкое повреждение спинного мозга и нервной системы и может приводить к параличу нижних конечностей или к проблемам с функциями кишечника и мочевого пузыря.

Амброз играет с Чиза в его доме
Международная федерация по проблемам расщелины позвоночника и гидроцефалии/Io Cooman

Примерно у 80-90% детей с расщелиной позвоночника развивается также гидроцефалия — состояние, при котором в голове скапливается жидкость, вызывая повышение давление и увеличение черепа до патологических размеров. Она также может приводить к судорогам, резкому сужению поля зрения, психической инвалидности и смерти.

Риск появления дефектов нервной трубки, таких как расщелина позвоночника, можно снизить на 70% при условии, что будущие матери до наступления беременности будут ежедневно получать фолиевую кислоту в надлежащих количествах. Источники фолиевой кислоты включают цельные зерна, витаминизированные основные пищевые продукты, такие как пшеничная и кукурузная мука, сухие бобы, листовые овощи и фрукты, или добавки, содержащие фолиевую кислоту.

"Инвалидность не означает неспособность"

"Дети с расщелиной позвоночника или гидроцефалией были оставлены без внимания, и большинство из них умирало в раннем возрасте из-за ограниченного ухода", — говорит Амброз, вспоминая ситуацию трехлетней давности, когда он начинал работать в реабилитационной программе на уровне отдельных сообществ "Организованные полезные службы реабилитации" (ОПСР).

Программа ОПСР охватывает 10 районов Уганды, где проживает более 8 миллионов человек. Девиз Амброза "инвалидность не означает неспособность", и он прилагает все усилия для улучшения выживаемости и качества жизни людей с расщелиной позвоночника и/или гидроцефалией. Программа предоставляет семьям достоверную информацию об этих двух состояниях. Она также помогает семьям получить доступ к службам реабилитации, включая, при необходимости, хирургию, и поддерживает их в стимулировании и реализации потенциала их детей.

Поддержка на уровне отдельных сообществ способствует спасению человеческих жизней

После хирургических операций в связи с расщелиной позвоночника или гидроцефалией детям с этими состояниями необходима поддержка на уровне отдельных сообществ. По данным одного исследования, проведенного недавно среди 128 детей в юго-восточной части Уганды, коэффициент смертности среди детей в возрасте до пяти лет с расщелиной позвоночника составил 37%, что в 2,5 раза выше коэффициента смертности среди общего населения. Но в районах, где проводятся программы реабилитации на уровне отдельных сообществ, смертность среди детей с расщелиной позвоночника была гораздо ниже (16%), что приближается к показателю среди их сверстников, не страдающих от этого состояния.

Амброз посещает Миро и его мать в горах
Международная федерация по проблемам расщелины позвоночника и гидроцефалии/Io Cooman

Второй шанс в жизни

Амброз знает, как важна реабилитация на уровне отдельных сообществ. Ему знакомы имена 585 детей с этими состояниями, которым он помог выжить и развиваться. 10-летний Мусса жил в изоляции в течение многих лет до тех пор, пока не получил лечение и уход. 8-летний Чиза в следующем году пойдет в школу благодаря полученной подготовке по регулированию недержания. Двухлетняя Джастис, оставленная своей матерью, получила второй шанс для жизни в семье. Ее приняла семейная пара, которая умеет ухаживать за детьми-инвалидами.

Роль ВОЗ

ВОЗ принадлежит важная роль в профилактике расщелины позвоночника и гидроцефалии, а также в лечении и уходе за детьми, страдающими от этих состояний. В 2010 году ВОЗ выпустила новые руководящие принципы по реабилитации на уровне отдельных сообществ. Эти руководящие принципы помогают таким работникам, как Амброз, улучшать качество жизни людей с инвалидностью и их семей, включая детей с расщелиной позвоночника и гидроцефалией.

ВОЗ продвигает реабилитацию на уровне отдельных сообществ в качестве важной составной части улучшения доступа к службам реабилитации для людей с инвалидностью, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода. Этот подход способствует оптимальному использованию местных ресурсов. За последние 30 лет реабилитация на уровне отдельных сообществ приняла форму многосекторальной стратегии, направленной на более полное удовлетворение потребностей людей с инвалидностью, обеспечение их участия и приобщения к общественной жизни и улучшение качества их жизни.

ВОЗ работает в тесном сотрудничестве с Международной федерацией по проблемам расщелины позвоночника и гидроцефалии в области профилактики, ухода и лечения людей с расщелиной позвоночника и гидроцефалией.

Отправить эту страницу