Reino Unido: John y Stephanie Coulthard

John Coulthard tiene 67 años y escribe acerca de los cuidados que prodiga a su esposa, Stephanie, de 62, que padece la enfermedad de Alzheimer.

Atender a una persona con la enfermedad de Alzheimer es como estar constantemente de viaje. Se sabe que será un viaje largo, pero no exactamente cuánto durará. A diferencia de la mayoría de los viajes, cuanto más dura éste más se deterioran las condiciones, y de hecho desearías detener la marcha y quedarte donde estás, ¡justo aquí y ahora!

También supone pérdidas.

  • La pérdida de la capacidad de recordar experiencias pasadas comunes, como una pareja casada hace cuarenta años y padres de un hijo y una hija.
  • La pérdida de la capacidad de razonar, discutir, expresar una opinión o tomar una decisión; he perdido a la buena consejera que Stephanie supo ser.
  • La pérdida de intimidad; nuestra vida sexual fue siempre estupenda y, en ocasiones, nos mantuvo unidos cuando otras cosas parecían derrumbarse. Ahora ya no existe.
  • La pérdida de capacidades comunes. Stephanie no puede leer (fue una lectora ávida) ni escribir (ni siquiera una tarjeta de salutación o cumpleaños). Apenas puede firmar con su nombre.

Se trata de lo que «puedes» y lo que «no puedes». Una observación interesante: una lista se alarga y la otra se acorta. La lista de cosas que Stephanie «NO PUEDE» es ahora muy larga; no puede salir sola y no puede encontrar el camino de regreso a casa; no puede entender el concepto del tiempo; no puede vestirse ni desvestirse sin ayuda; no puede hacer ninguna tarea doméstica; no puede manejar ningún aparato eléctrico, ni siquiera el televisor o los reproductores de DVD o CD; no puede entender el uso del dinero; y no puede hacer ninguna actividad que exija un orden lógico.

Entonces ¿cuál es la lista de lo que Stephanie PUEDE hacer?

Ella aún puede disfrutar de su comida, mirar televisión y escuchar música durante horas; con cuidado, todavía puede subir las escaleras. A pesar de todo, todavía puede sonreír; no ha perdido su sentido del humor y se ríe muchísimo. Aprecia el amor y el cariño de su familia y disfruta de la compañía y lealtad de sus amigos. Dispensa abrazos con gusto a quienes desean recibirlos y mantiene una actitud positiva y alegre, y siempre procura ver el lado bueno de las personas.

Tiene que ver con el estrés. Atender a una persona es muy estresante, y sólo quienes lo han experimentado personalmente pueden saber, con exactitud, en qué medida lo es.

  • El estrés que entraña la monotonía de la rutina.
  • El estrés que conlleva la frustración, la imprevisibilidad, la soledad y el miedo a lo desconocido.
  • ¡El estrés de tener que PREVER constantemente, hacer preparativos, evitar problemas y asegurar que siempre haya papel higiénico en el baño!
  • El estrés de darme cuenta de que debo estar en forma, bien y VIVO para Stephanie, y también para mí mismo.

¡Se trata de sobrevivir! Sí, hasta ahora soy un superviviente. En parte porque en los centros de día de la Alzheimer’s Society local cuidan de Stephanie dos veces por semana. Eso me da un tiempo muy necesario para mí. Después que ella sale, me siento durante una hora en mi sillón y ¡NO HAGO NADA! Una hora preciosa en la que no tengo que pensar ni hacer nada. Soy un superviviente porque, a pesar de todos sus problemas, Stephanie nunca se queja. Ella sabe que estoy haciendo todo lo posible por cuidarla y mantenerla segura. ¿Se acuerdan? «En la prosperidad como en la adversidad, en la salud y en la enfermedad, hasta que la muerte los separe.» Nuestra promesa ante la iglesia, hace 40 años.

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