Canadá: Alisha Lee

Alisha Lee escribe sobre su lucha por ser una joven normal de 16 años, en un mundo en el que las normas y las actitudes negativas representan algunos de los mayores obstáculos.

Tengo 16 años y vivo en Ontario (Canadá); padezco distrofia muscular congénita. Sé que me ocurrirá [la muerte] antes que a una persona común. En 2005 fui sometida a una traqueotomía. Dependo de un respirador durante la noche, porque mientras duermo mis músculos se relajan tanto que me permiten inspirar, pero no expirar. Durante el día, si estoy realmente molesta o mis medicamentos no surten efecto, no puedo respirar y, por lo tanto, paso todo el día con el respirador. No obstante, puedo ir a la escuela, porque la batería dura 8 horas.

Mientras uso el respirador puedo hablar. Me veo limitada en el uso de mis manos, pero algo puedo hacer, por ejemplo, usar mi iPod, y eso es bueno. Uso mi ordenador portátil por medio de un dispositivo llamado DrivePoint. Me sirvo del joystick desde mi silla para desplazar el ratón y pulsar donde lo deseo. Para escribir debo pulsar sobre cada letra de un teclado que hay en la pantalla. Es lento, pero me alegra tenerlo. Mi silla de ruedas es eléctrica. Si no la tuviera necesitaría que alguien me empujara para ir a cualquier sitio, y eso me disgustaría.

Cada mañana, al despertar, mi padre me ayuda a arreglarme. Generalmente elijo lo que me voy a poner. Si tengo una enfermera durante un par de días seguidos, ella separa en mi armario la ropa que yo escojo, así en la mañana no tengo que revolver para encontrarla (a mi padre no le gusta). Desde hace dos años empezó a decirme «no, tú tienes que decirme qué debo hacer». Cuando fui creciendo me dijo «debes asumir más responsabilidades, no estoy haciendo esto para mí». Me dijo que quería que me sintiera responsable; «Dime exactamente lo que necesitas». Dice que eso es atención directa; que yo debo tomar las decisiones.

En la escuela debo ir a la clase de los niños discapacitados; esa es mi aula habitual. Hay otra persona como yo. Tiene espina bífida, así que paso mucho tiempo y charlo con ella. En la escuela tengo algunos otros amigos. Hemos estado juntos en las mismas clases [principales] y algunos comenzaron a hablarme al ver que era capaz de hacer los trabajos y estar en un ámbito escolar ordinario. Otros niños me ignoran debido a la situación en que me encuentro.

Mi primera materia es geografía; un auxiliar de apoyo me lleva a la planta alta. Él escribe mis apuntes, y si estoy haciendo exámenes o cuestionarios los transcribe por mí. Si hay proyectos grupales y los alumnos se reúnen fuera del horario escolar para hacerlos, yo no puedo ir a sus casas. Por lo general me asignan una parte del trabajo, y cuando tengo alguna duda la consulto con ellos por e-mail o Facebook. Este es uno de los medios por los que me han conocido. Hay tres niñas con las que tengo una relación verdaderamente estrecha, porque hemos compartido muchos trabajos de matemáticas, ciencias y geografía. Nos comunicamos mediante la computadora. A fines del verano iremos juntas a un concierto.

En la clase siempre hay un auxiliar de apoyo conmigo, y mi enfermera está allí todo el tiempo. Ello puede dificultar las relaciones de amistad. Me gustaría ir a la cafetería y almorzar con mis amigos. Un día fui con Carolyn, mi enfermera, a la cafetería; no volvimos a la clase de niños discapacitados. Me metí en problemas, pero fue muy divertido, porque mis amigos y yo conocemos a muchas personas en la escuela. Lo pasamos muy bien; esa mesa enorme llena de gente...fue muy divertido. Luego mi enfermera me dio de comer y se fue a otro sitio desde donde podía verme, pero no oírme, y me dejó sola con mis amigos. Una vez pedí ir a la cafetería y el bedel me dijo, «Muy bien, vamos». Pero llevaron a toda la clase [de niños discapacitados]. Eso no era precisamente lo que yo quería.

Lo importante para mí es tratar de hacer una vida lo más normal posible, hacer todo lo que pueda y no perder tiempo ni deprimirme. Ser una adolescente normal es muy importante para mí. En ese sentido, las enfermeras me han ayudado. Desde que he tenido enfermeras he podido salir más. Les pido que salgamos y me dicen, «Por supuesto, no hay problema». No tengo que depender de mis padres, y eso es una gran cosa. No hay muchos romances en mi vida, aunque me interesan muchos chicos. Pero creo que cuando me miran, ven la silla de ruedas. Quisiera ser abogada o algo que tuviera que ver con computadoras (me encantan las computadoras), tal vez diseñadora gráfica. Todavía estoy por decidirme. Cuando cumpla 18 no tendré más ayudas para pagar enfermeras, pero, en cambio, tendré un agente de apoyo personal (PSW). Estoy en lista de espera para acceder a una vivienda independiente. Me gustaría viajar y conocer París y Jamaica.

Sé que en el Canadá el sistema es mejor que en muchos otros lugares. Mis padres no tienen que pagar por mi atención de salud, y los costos de enfermería están cubiertos. Pero creo que las personas que necesitan dinero para poder acceder a las cosas, deberían obtenerlo. De verdad, necesito vivir en un lugar con condiciones de accesibilidad, y eso se les niega a mis padres con el argumento de que tienen demasiados ingresos. Ambos trabajan muy duro, pero no les alcanza para mantener a tres niños y remodelar nuestra casa para adecuarla a mis necesidades. Debería haber más sitios accesibles para las sillas de ruedas. Me molesta mucho que haya tantas cosas que yo podría hacer si las construcciones se diseñaran de otro modo.

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