Бюллетень Всемирной организации здравоохранения

Оказание семьям поддержки в уходе за больными деменцией

В странах с низким и средним уровнем доходов бремя ухода за больными деменцией ложится в основном на их семьи. Виджай Шаанкар Балакришнан и Фиона Флек рассказывают о существующих видах обучения и поддержки.

Бюллетень Всемирной организации здравоохранения 2017;95:734-735. doi: http://dx.doi.org/10.2471/BLT.17.021117

Courtesy of Amit Dias

Готовясь к защите дипломной работы по профилактической медицине в 1999 г., д-р Амит Диас проводил в индийском штате Гоа исследование, для которого нужны были больные деменцией, но он столкнулся с трудностями в их поиске.

«Мы спрашивали людей, знают ли они кого-нибудь с деменцией, но они не понимали, что мы имеем в виду, — говорит Диас, занимающий сейчас должность научного сотрудника в Департаменте профилактической и социальной медицины в Медицинском колледже Гоа. —

Тогда мы стали спрашивать, не знают ли они кого-нибудь в возрасте, кто забывает дорогу домой или может потеряться на соседней улице. Тогда нам называли кого-нибудь, и число участников исследования росло».

В 2010 г. Диас выступил соавтором доклада о деменции в Индии для Индийского общества болезни Альцгеймера и сопутствующих расстройств, в котором впервые была дана оценка распространенности деменции в стране. С тех пор заболеваемость деменцией в этой стране с населением 1,3 млрд. человек выросла до 4,1 млн. больных.

Индия, а также Гана и Ливан одними из первых среди развивающихся стран начали собирать данные о заболеваемости деменцией, которые могут быть использованы для повышения осведомленности об этой проблеме и разработки мер реагирования.

Больные деменцией постепенно теряют память и способность решать бытовые вопросы, а также могут проявлять агрессию, апатию и другие виды проблематичного поведения. Деменцию вызывают различные болезни, воздействующие на мозг, из которых наиболее распространенными являются болезнь Альцгеймера (60-70% случаев) и сосудистая деменция (20-30% случаев).

Деменция часто вызывает инвалидность и зависимость, с этим состоянием зачастую трудно справиться как больным, так и их семьям и лицам, осуществляющим уход.

По словам д-ра Энн Маргрие По из Департамента ВОЗ по проблемам старения и жизненного цикла, «деменция зачастую ошибочно считается нормальным состоянием, сопутствующим процессу старения, и во многих странах она не воспринимается как проблема».

Эффективных способов лечения или остановки развития этого заболевания не существует, поэтому терапия сводится к купированию симптомов.

«В идеале терапия деменции начинается с ранней диагностики, что позволяет оптимально воздействовать на симптоматику, а также с выявления физических, поведенческих и психологических симптомов, — говорит Пот и добавляет, — Симптомы необходимо отслеживать годами, и многие из них поддаются терапии.

Во многих странах с низким и средним уровнем доходов долгосрочный уход за больными деменцией обеспечивают только их семьи. Поэтому жизненно важно обеспечить членов таких семей информацией о деменции и усовершенствовать их навыки ухода».

По оценкам, около 47 млн. человек в мире больны деменцией (из них около 58% проживают в странах с низким и средним уровнем доходов), и, по данным Всемирного доклада о болезни Альцгеймера за 2016 г., к 2050 г. их численность достигнет 131,5 млн.

Несмотря на стремительный рост заболеваемости, правительства многих стран до сих пор не признали деменцию приоритетной проблемой общественного здравоохранения и не предоставляют столь необходимой помощи и поддержки больным и их семьям.

«Подавляющее большинство больных деменцией не были диагностированы и, соответственно, не имеют доступа к лечению и уходу, — говорит Гленн Риз, президент Международной организации по болезни Альцгеймера. —

Даже если диагноз поставлен, оказываемая помощь слишком часто носит раздробленный и несогласованный характер и не удовлетворяет потребности больных деменцией, их семей и лиц, осуществляющих уход. Это недопустимо».

Диас разработал и провел оценку методики для домашнего использования в семьях больных деменцией в штате Гоа без привлечения врачей-специалистов. Данные рандомизированного контролируемого исследования, опубликованные в журнале PloS One в июне 2008 г., свидетельствуют о том, что эта методика облегчает бремя ухода и повышает качество жизни больных деменцией.

Диас также координирует работу исследовательской группы в Индии, которая пытается обратить внимание на тот факт, что в исследования деменции в странах с низким и средним уровнем доходов, где живет большинство людей с этим диагнозом, инвестируется лишь малая доля средств, идущих на финансирование исследований этой болезни в мире.

Alzheimer’s Ghana

«Обеспечивать уход за больными деменцией психологически тяжело, и этот стресс зачастую приводит к конфликтам в семьях и моральному истощению. Порой жены уходят от мужей, потому что не могут справиться с дополнительной ответственностью, связанной с необходимостью ухаживать за свекровями, больными деменцией, — говорит Диас. —

Бывает и так, что все взрослые в семье работают, и, уходя на работу, вынуждены запирать больных деменцией родственников дома, чтобы обеспечить их безопасность».

Семь лет назад 72-летняя жительница Ганы Ама Ахима, больная деменцией, подверглась пыткам и была сожжена группой людей, обвинивших ее в колдовстве. Ее сын впоследствии рассказал, что его мать вышла из дома, чтобы навестить его, и потерялась.

Этот случай попал в ганские и мировые СМИ как яркий пример недостаточной информированности населения о деменции, а также о стигматизации и жестоком обращении с людьми, страдающими психическими заболеваниями.

Направляясь в Шотландию для получения степени магистра медико-санитарного обслуживания, Эстер Дей прочитала о том, что случилось с Амой, и ее так потрясла эта история, что она решила получить диплом в области ухода за больными деменцией.

«Если бы эти люди знали о ее болезни, вряд ли бы они обвинили ее в колдовстве», — говорит Дей, которая вернулась в Гану в 2012 г., чтобы учредить ганскую НПО по болезни Альцгеймера.

Дей и ее коллеги ведут борьбу со стигматизацией деменции и связанными с ней заблуждениями, сотрудничая со СМИ для повышения информированности населения, проводя семинары и лекции для самых разных аудиторий, от семей и религиозных групп до студентов.

«Мы обучаем и поддерживаем тех, кто занимается уходом за больными деменцией. Важно повышать осведомленность в обществе, ведь без этого больные деменцией могут быть лишены ухода, в котором они нуждаются, а их семьи не смогут пройти необходимое обучение и не получат поддержки», — уверена Дей.

В 2013 г. Гана начала реализацию национальной политики в области старения, в которой признается необходимость повышения качества ухода и услуг, предоставляемых престарелым жителям страны. «Национальная политика — хороший первый шаг. Было непросто убедить правительство в том, что решение проблемы деменции в нашей стране требует дополнительны усилий, но теперь они начинают понимать», — говорит Дей.

В Индии Диас и его коллеги из НПО «Сангат» также помогают членам семей выявлять симптомы и обеспечивать должный уход за больными деменцией.

В рамках обучения членам семей дают общую информацию о болезни, в том числе о проблемах с поведением, прививают навыки ухода за больными деменцией в домашних условиях, учат, когда необходимо обратиться к врачу и где можно получить помощь.

Моник Шайя, профессор Департамента эпидемиологии и здоровья населения в Американском университете в Бейруте, Ливан, согласна с тем, что следует уделять больше внимания поддержке семей, ухаживающих за больными деменцией.

Шайя опирается на личный опыт: ее тетя жила с деменцией несколько лет, и за ней ухаживал муж.

«Со временем это стало настолько физически тяжело для моего дяди, что повлияло на его собственное психическое здоровье: у него начались приступы агрессии», — говорит Шайя.

Вместе с коллегами она опубликовала в журнале «Alzheimer’s and dementia» первую оценку заболеваемости деменцией в Ливане. По их данным, 9% людей старше 65 лет в Ливане страдают деменцией, и за большинством из них ухаживают члены семьи.

Такой подход типичен для Ливана, говорит Шайя, частично из-за нехватки мест в домах престарелых, частично из-за опасений в том, что старики в таких домах подвергаются жестокому обращению, но основная причина в том, что уход за стареющими родственниками — часть ливанской культуры.

«Коллективный уход, практикуемый, например, в Нидерландах и других странах с высоким уровнем доходов, может быть благоприятен для больных и снимет бремя с членов семей, но в нашей культуре сильны семейные ценности, и поэтому упор надо делать на поддержку семей», — считает Шайя.

Государства – члены ВОЗ приняли первый глобальный план по борьбе с деменцией в мае этого года. В Глобальном плане действий сектора общественного здравоохранения по реагированию на деменцию на 2017-2025 гг. содержится призыв повышать качество ухода и поддержки для больных деменцией и лиц, осуществляющих уход.

Ранее в этом году ВОЗ начала тестирование экспериментальной онлайн-программы iSupport для лиц, осуществляющих уход за больными деменцией, и ждет отзывов по ней от государств-членов.

В программе представлена основная информация о болезни и о том, как справляться с «трудным» поведением, а также о том, как лица, осуществляющие уход, могут (и должны) помогать и себе тоже.

Месяц назад ВОЗ опубликовала документ «Комплексный уход за пожилыми людьми: руководство по мероприятиям на уровне общин, связанным со снижением индивидуального потенциала», в котором содержатся рекомендации для органов общественного здравоохранения по решению проблемы деменции.

«Необходимо срочно разрабатывать устойчивые, справедливые и эффективные системы долгосрочного ухода, которые удовлетворяют потребности больных деменцией и лиц, осуществляющих уход за ними, на протяжении всего периода болезни, — говорит По. —

Долгосрочный уход, в том числе обеспечиваемый бесплатно членами семьи, всегда имеет стоимостную ценность. Ключевым вопросом политики сейчас является следующий: как справедливо распределить эту стоимость между разными странами?

Только комплексная долгосрочная система ухода, адаптированная к местным условиям, культуре и ресурсам, позволит больным деменцией жить достойно».