Boletín de la Organización Mundial de la Salud

Síndrome alcohólico fetal: esperanzas frustradas, vidas dañadas

Desde que se acuñó la expresión hace 40 años, el síndrome alcohólico fetal ha sido reconocido paulatinamente como problema de salud pública. Alicestine October informa desde la Provincial Occidental del Cabo, en Sudáfrica, donde se registra la tasa más alta de incidencia de ese síndrome en el mundo.

Boletín de la Organización Mundial de la Salud 2011;89:398–399. doi:10.2471/BLT.11.020611

"Cuando estaba embarazada de mi hijo bebía mucho - sobre todo los fines de semana", dice Marion Williams, una madre de 45 años de edad que perdió a dos de sus cinco hijos durante los partos.

Williams vive en una de las famosas zonas vitícolas de Sudáfrica, en la Provincia Occidental del Cabo. Empezó a beber cuando era adolescente; según sospecha, sus padres la sacaron del colegio para que se pusiera a trabajar y pudiera comprar vino para ellos.

WHO/Alicestine October

Su tercer hijo nació "con problemas", dice. Se culpa a sí misma y a su problema con la bebida por la discapacidad con la que el niño tendrá que vivir el resto de su vida.

"Quiere hacer muchas cosas, pero tengo que recordarle que no es como los demás niños: puede trabajar con las manos y construir armarios, pero no puede dedicarse a un trabajo intelectual o de escribir", dice apesadumbrada. "Me pregunta por qué bebí tanto [mientras estaba embarazada de él]. No se me ocurre ninguna respuesta."

Consumir alcohol en exceso durante el embarazo puede conducir a un aborto espontáneo o una variedad de discapacidades conocidas como trastornos del espectro alcohólico fetal, de los cuales el más grave es el síndrome alcohólico fetal.

Los niños con este trastorno nacen con defectos físicos y mentales característicos, como baja estatura, y cabeza y cerebro pequeños.

No hay cura. El tratamiento se basa principalmente en los servicios de salud mental y servicios médicos para manejar las discapacidades resultantes para toda la vida, que incluyen dificultades de aprendizaje, problemas de conducta y de lenguaje, retraso en la adquisición de habilidades sociales o motoras, problemas de memoria y déficit de atención.

"Se estima que en este país al menos un millón de personas tienen el síndrome alcohólico fetal y aproximadamente cinco millones tienen alguna faceta de ese síndrome y de [otros] trastornos del espectro alcohólico fetal. Es trágico porque se trata de un problema totalmente evitable", dice el investigador y genetista Denis Viljoen en Ciudad del Cabo, la capital de la Provincia Occidental del Cabo de Sudáfrica.

WHO/Alicestine October

"El trastorno del espectro alcohólico fetal es el defecto congénito más común en Sudáfrica, mucho más común que el síndrome de Down y los defectos del tubo neural combinados", dice Viljoen, que en 1997 ayudó a crear una organización no gubernamental (ONG) llamada Fundación para la investigación relacionada con el alcohol, después de haber llegado a la abrumadora conclusión de que uno de cada 10 niños que veía en la clínica de genética de un hospital de Ciudad del Cabo estaba afectado por esos trastornos.

"Me percaté entonces de que el síndrome alcohólico fetal era mucho más común de lo que la gente creía ... Empezamos a sensibilizar al público [en Sudáfrica] con nuestra investigación inicial ", dice.

La ONG lucha contra el síndrome alcohólico fetal en diversos frentes: reúne pruebas científicas para poner de relieve el problema, con la esperanza de que los responsables gubernamentales de la toma de decisiones financiarán y pondrán en marcha programas de prevención; imparte formación al personal de servicios médicos y sociales para que elaboren programas de prevención, y trata de concienciar a la opinión pública.

Sobre la base de sus trabajos publicados y de sus investigaciones en curso, Viljoen estima que entre 70 y 80 de cada 1.000 bebés nacidos en la Provincia Occidental del Cabo tienen el síndrome - la incidencia más alta conocida en el mundo. Y el problema no se limita sólo a los pobres rurales de la Provincia. "Observamos que cada vez hay más niños de grupos socioeconómicos de ingresos medios y altos que vienen a nuestra consulta privada con trastornos del espectro alcohólico fetal ", dice.

En los países desarrollados, el aumento reciente de nuevos casos registrados se atribuye, más que a un agravamiento del problema, al hecho de que esos trastornos se conocen mejor y un mayor número de médicos diagnostican el problema. Esto también es aplicable a Sudáfrica, dice Viljoen.

No existen cifras fiables sobre la prevalencia a nivel mundial, pero un estudio realizado en 2005 estimó que la incidencia mundial era de 0,97 por 1.000 nacidos vivos sobre la base de investigaciones llevadas a cabo en los Estados Unidos de América (EE.UU.).

Algunos gobiernos ponen en práctica programas específicos de prevención, pero en muchos países este trabajo se deja principalmente en manos de las ONG.

En la comunidad agrícola donde vive Williams, el consumo excesivo de alcohol se deriva en parte de la práctica de 400 años de antigüedad de dar alcohol a los esclavos y sus descendientes como recompensa y para mantenerles cautivos a través de la adicción.

"Nuestro trabajo se limita principalmente a las comunidades rurales debido a la falta de financiación para llegar a las zonas urbanas", dice François Grobbelaar, que dirige FASfacts, una ONG que trabaja con las comunidades agrícolas para prevenir el síndrome alcohólico fetal.

Si bien el "tot system" (sistema del alcohol), prohibido en la década de 1960, consolidó una cultura de abuso del alcohol y sigue contribuyendo al problema del consumo de alcohol durante el embarazo en la Provincia Occidental del Cabo, hay estudios que demuestran que la mala nutrición, la mala salud, el estrés y el consumo de tabaco también influyen en la gravedad de los efectos del consumo excesivo de alcohol durante el embarazo. Las comunidades más afectadas suelen ser pobres, de bajo nivel educativo y socialmente desfavorecidas, por ejemplo, las poblaciones indígenas de la Provincia Occidental del Cabo, en parte de ascendencia Khoisan, las poblaciones aborígenes de Australia y las de indígenas americanos en los EE.UU.

Desde que en 1973 se acuñó la expresión "síndrome alcohólico fetal" ha aumentado la toma de conciencia sobre este problema.

En 2003, en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, la madre adoptiva de un niño con este síndrome creó NoFAS, una ONG, y en 2007, la British Medical Association publicó un informe sobre el problema en el que se hacía un llamamiento a los profesionales de la salud para que intensificaran los esfuerzos de prevención.

En la Federación de Rusia, investigadores de la Universidad Estatal de San Petersburgo y de la Universidad Pedagógica Estatal Nizhny Novgorod vienen trabajando desde 2003 en un proyecto para prevenir el consumo de alcohol durante el embarazo. El proyecto se lleva a cabo en colaboración con el Health Sciences Center de la Universidad de Oklahoma y recibe financiación de los Institutos Nacionales de Salud y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los EE.UU.

El proyecto incluye la recogida de datos para fundamentar empíricamente la elaboración de estrategias de prevención, el desarrollo de materiales educativos para el público y los médicos y un ensayo aleatorio en 20 sitios para probar una intervención de prevención dirigida a las mujeres en situación de riesgo. Según la investigadora principal Tatiana Balachova, el ensayo clínico se ultimará el año próximo.

"Hay que enseñar a los médicos y a las enfermeras a hablar con las mujeres de manera efectiva", dice Elena Varavikova, investigadora principal del Instituto Federal de Investigación para la Atención de Salud en Moscú. "Este aspecto debería incluirse en su formación médica continua." Los médicos y otros profesionales de la salud también necesitan un incentivo para hacer el trabajo de prevención.

Dice que los aseguradores sanitarios deberían asumir la financiación de esas actividades.

"Nuestro país tiene uno de los niveles más altos de consumo de alcohol y las mujeres se dan cada vez más a la bebida; en estudios recientes se han observado altas tasas de síndrome alcohólico fetal en orfanatos de Rusia. Es el momento de actuar ", dice Varavikova, que trabaja en el proyecto.

En la Provincia Occidental del Cabo de Sudáfrica se considera que el síndrome es una parte del problema más extendido del abuso del alcohol, que conlleva una enorme carga global de discapacidades causadas por traumatismos, a menudo como consecuencia de la violencia interpersonal, y de morbilidad.

"Lo vemos cada noche de viernes y sábado en nuestras salas de atención traumatológica del hospital ", dice Robert Macdonald, jefe de la unidad de abuso de sustancias en el Gobierno de la Provincia Occidental del Cabo. Espera que este año, con la entrada en vigor de la Ley de bebidas alcohólicas, se reduzca el suministro de alcohol gracias a la limitación del acceso; esto incluirá el cierre de los shebeens (bares) ilegales y la prohibición de vender alcohol a crédito. Pero teme que a la policía le será difícil vigilar que la ley se cumpla. " En la provincia existen 37 000 shebeens ilegales y sólo están disponibles unos pocos cientos de agentes de policía para hacer cumplir la ley."

Como señala Macdonald, los costos para la sociedad son altos. "El síndrome alcohólico fetal es también un problema porque los niños afectados requieren una educación especial y otras formas de atención especializada. Realmente se generan efectos en cadena ". Añade que este año, el Departamento de Salud de la Provincia Occidental del Cabo ha lanzado el proyecto " Booza TV ", una serie de televisión que ayuda a educar a la gente sobre el abuso del alcohol.

Un estudio publicado en 2004 en el American Medical Journal estimaba que en 1998, los costos sociales, incluyendo la pérdida de productividad y el costo de la atención médica para toda la vida y la rehabilitación, se cifraron aproximadamente en US$ 4.000 millones en los EE.UU.

Algunos niños con síndrome alcohólico fetal no son diagnosticados porque son adoptados o acogidos en otras familias y sus nuevos padres no conocen los antecedentes de abuso crónico de alcohol de su madre, dicen los activistas. En el caso concreto de los trastornos del espectro alcohólico fetal distintos del síndrome alcohólico fetal, los niños afectados puede parecerse a los demás niños, pero es posible que su comportamiento "difícil" sea malinterpretado si no se les ha sido diagnosticado el trastorno.

FASfacts lleva a cabo campañas de prevención del síndrome alcohólico fetal dirigidas a estudiantes, otros jóvenes y adultos. Además, trabaja con dueños de bares, educándoles para que no vendan alcohol a las mujeres embarazadas o a menores de edad. En el marco de un proyecto, se asignan mentores a 100 mujeres embarazadas de comunidades de alto riesgo para apoyarlas y animarlas a que no beban alcohol.

Viljoen dice que las actividades de formación, prevención, investigación y sensibilización que realiza la Fundación para la investigación relacionada con el alcohol sólo reciben "poca financiación" de los departamentos de desarrollo social y agricultura, y nada del departamento de salud de la Provincia Occidental del Cabo.

Pero a pesar de estos esfuerzos, mientras el alcohol sea accesible, asequible y socialmente aceptable, la labor de prevención será ardua.

Dado que el alcohol tiene poder adictivo, aún hay mujeres que beben en exceso durante el embarazo a pesar de recibir el asesoramiento adecuado. A Williams le aconsejaron dejar de beber cuando esperaba a su hijo: "Me obstiné y seguí bebiendo."

Sólo cuando Williams esperaba a su hijo más pequeño, logró dejar el alcohol para siempre. La criatura "salió bien" y hoy su hija tiene 12 años y quiere ser maestra.

Información adicional proporcionada por Elena Zolotova en Moscú.

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