Soutien communautaire pour les enfants atteints de spina-bifida et d'hydrocéphalie en Ouganda

Photo-reportage

Octobre 2012

Justice est examinée par Ambrose chez ses parents adoptifs.
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus/Io Cooman

Le spina bifida est une malformation congénitale due au développement anormal de la colonne vertébrale au cours des premières semaines de grossesse. Elle provoque des lésions irréversibles de la moelle épinière et du système nerveux et peut entraîner une paralysie des membres inférieurs et des troubles des fonctions intestinale et vésicale.

La plupart des nouveau-nés porteurs d’un spina bifida présentent également une hydrocéphalie, c’est-à-dire une accumulation de liquide céphalo-rachidien à l’intérieur du crâne. L’hydrocéphalie entraîne une augmentation de la pression intracrânienne et du volume du crâne et peut provoquer aussi des convulsions, une vision en tunnel, un handicap mental voire le décès.

Le risque de spina bifida peut être réduit de 70% si la mère reçoit un apport quotidien suffisant en acide folique avant la grossesse. Il existe plusieurs sources d’acide folique, dont les céréales complètes, les aliments de base enrichis en acide folique, comme la farine de blé et la farine de maïs, les haricots secs, les légumes à feuilles et les fruits, ainsi que les suppléments contenant de l’acide folique.

Ce photo-reportage, réalisé en Ouganda, montre le travail d’un agent communautaire qui tente, grâce à des soins de réadaptation, d’améliorer la survie et la qualité de vie des enfants porteurs d’un spina bifida et/ou atteints d’une hydrocéphalie. Il montre également comment la qualité de vie des enfants porteurs d’un spina bifida est améliorée grâce aux soins prodigués conformément aux lignes directrices de l’OMS sur la réadaptation communautaire.

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